Behandling i ”gamle dager”

Tenk deg at du er 14 år og blir innlagt på sykehus med kuler under ørene, i armhulene og ved lungene. Tenk deg at ingen forteller deg hva som feiler deg. Når du engstelig spør den strenge, kvinnelige legen i plisseskjørt og fotformsko om du har kreft, svarer hun: Neida, du har bare litt forhøyede verdier av hvite blodlegemer.

— Men jeg snakket med legestudentene, sier Torhild, — og da fikk jeg svar: Kreft, Hodkins Lymfogranulomatose.

Året er 1962, og det skal gå 10 år med mye behandling, smerter og tilbakefall før hun blir erklært kreftfri. Skolegangen må hun avlutte som 15-åring.

— Samtidig som jeg fikk den tøffe beskjeden, forelsket jeg meg i han som skulle bli min mann, og som fortsatt står ved min side i dag, 55 år senere. Både han og familien, spesielt min storesøster, har vært gode støttespillere for meg gjennom årene med behandling, tilbakefall og senskader. I tillegg har jeg hatt gode venner som har betydd mye.

På den tiden Torhild ble behandlet, var det verken informasjon til, eller oppfølging av, pasienter og pårørende. Hun forteller at hun har møtt utrolig mye uvitenhet og uforstand både i helsevesenet og hjelpeapparatet, og i skole og samfunn forøvrig.

— Jeg fikk mange feildiagnoser fordi ingen forsto at dette var seneffekter av behandlingen. Jeg følte meg veldig alene, selvbestemmelse fantes ikke, sier hun.

Kanskje derfor har hun allerede fra hun var 16 år stilt opp for andre pasienter, lenge før begrepet likeperson var oppfunnet.

— Mange pasienter kom langveis fra for å få behandling på Radiumhospitalet. Jeg er en person som vil at andre skal ha det bra, og jeg kjente Oslo, så jeg tok dem med på kino og teater, på tur i Frognerparken og til Slottet. Denne aktiviteten ga meg mye, og den tok fokuset bort fra min egen sykdom stunder av gangen. Legene så det, og ba meg snakke med andre pasienter for at de ikke skulle gi opp. Jeg ble tidlig voksen, kan du si. Senere har jeg lært opp andre likepersoner, blant annet i Revmatikerforbundet.

En som fikk oppleve Torhilds omsorg, var vår styreleder Kari Sandberg. Det skjedde på Radiumhospitalet i 1998.

— Torhild var så frisk, sier Kari. — Hun backet meg opp, sendte brev og heiet på meg med ekte innlevelse og forståelse. Hun kan ha vært Lymfekreftforeningens første likeperson.

I 1967 giftet Torhild og kjæresten seg, og året etter, før hun var kreftfri, fødte hun en sønn.

— I dag er jeg bestemor til voksne tvillinger. Det er et mirakel, for jeg skulle egentlig ikke sett min egen sønn vokse opp, sier hun.

Behandlingen Torhild fikk i 60-årene, var stråling som førte til store brannskader både utvendig og innvendig. Etter det fjerde tilbakefallet, fikk hun tilbud om Nitter-kuren med cellegift.  Kuren ble stoppet da kreften spredde seg til benmargen, og i tillegg gjorde henne lam fra halsen og ned. Hun ble ufør.

Googler man Nitter-kuren får man opp denne beskrivelsen: Nitter-kuren var et behandlingsregime bestående av ernæringstilskudd, sprøyter med B-vitaminer, anabole steroider og lave doser cellegift, utviklet av den norske onkologen Lorentz Nitter.

Det er aldri dokumenter at kuren ga noen overlevelsesgevinst, og kuren er for lengst erstattet av andre og mer veldokumenterte former for behandling.

— Jeg var trolig den første i landet som mistet håret, en sensasjon. Jeg skremte andre pasienter når jeg tok av meg parykken. En episode husker jeg godt. Damen jeg delte rom med var dement og utagerende, så personalet flyttet min seng til et treningsrom. Ut på kvelden kom en mann for å trene, og han ble rimelig forskrekket da han oppdagen meg uten hår på hodet.

Dette med lammelse synes jeg er skremmende, så jeg ber henne fortelle mer.

— Det begynte i 1970 med at jeg snublet stadig vekk, og jeg klarte ikke å holde sønnen min som på den tiden var ett år. Fra sommeren til mars neste år ble jeg stadig dårligere, til slutt var jeg lam fra halsen og ned med uutholdelige smerter. Jeg fikk cellegift som reduserte smertene, og lammelsen gikk tilbake. I tre måneder, fra mars til slutten av mai, lå jeg på Radiumhospitalet. 28. mai ble en merkedag, da klarte jeg å gå fra sykesengen til døren ved hjelp av albuekrykker. Jeg fikk tilbud om rehabilitering på Sunnås, men jeg lengtet hjem til sønnen min, så jeg valgte Skien. Der var jeg i en måned. Det var et hardt treningsregime, men det ga resultater, og på idrettslagets julefest det året kunne jeg danse. Danse!

Da jeg lå der og var lam, satte jeg meg et hårete mål: Jeg skulle til topps på Snøhetta som var ”mitt” fjell. Det tok noen år, men i 1985 sto jeg på toppen.

Etter Nitter-kuren ble Torhild behandlet meg Cystostatika i perioden 1970-72, blant annet Sendoxan, Mustin og Velbe.

— Så, endelig, i 1972 ble jeg erklært kreftfri. Den høsten deltok jeg er et TV-program ”Nye fremskritt i kreftforskningen” på grunn av den virkningen cellegiften hadde. Etter dette har jeg ikke hatt tilbakefall.

Over 20 år som ufør skulle gå før Torhild kunne ta opp igjen utdannelsen. Hun ble sosionom, og videreutdannet seg. Helsen holdt til 5 år i arbeidslivet, 3 år på fulltid, deretter diverse deltidsjobber. Etter 20 år som ”frisk”, var hun tilbake på trygd. Polynevropati og fatigue har begrenset henne mye, og dette forverret seg etter at hun fikk Diabetes 2. Stråling til brystben har gitt henne høyt blodtrykk, og indre organer som skjoldbrukskjertelen, er skadet på grunn av cellegiften. Hun har også problemer med stemmen.

— På tross av sykdom og plager, synes jeg jeg har hatt, og har, et rikt og herlig liv. Jeg har vært i kommunepolitikken, hatt frivillige verv i foreninger, og tatt omsorg for eldre i familien. Jeg har også reist mye innenfor den radiusen senskadene har tillatt. Jeg pleier å henge opp noen ”gulerøtter” som drar meg mot målet jeg har satt meg. Jeg har nok mye av eselets natur i meg. I dag er jeg avhengig av krykker, rullator eller rullestol alt etter hvilken aktivitet jeg skal gjennomføre, så livet er blitt roligere.

Jeg er glad for Lymfekreftforeningen og det de gjør også for oss overlevere. Jeg deltok på landskonferansen på Hamar, en fantastisk opplevelse. Endelig fant jeg noen å identifisere meg med. Og her traff jeg igjen Kari Sandberg. Jeg er nå med i foreningen og vara til styret i lokallaget Telemark.

Jeg har alltid sagt nei til intervju, bortsett fra TV-intervjuet i 1972, jeg liker ikke publisitet om egen person. Jeg er nok et hverdagsmenneske som liker å jobbe i det stille. Jeg er glad i å ta bilder, men misliker å bli fotografert. Men med håp om at min historie kanskje kan være til nytte for andre, gjør jeg et unntak for Lymfekreftbladet.

Heldigvis er jeg den født optimist og livsnyter, og heldigvis har jeg mange hobbyer. Det har hjulpet meg mange ganger. Og det er gledene jeg husker best. Behandlingen jeg fikk, var det de kunne den gangen. Og jeg er blitt frisk.

Ved å betrakte livet fra sykesengen, har jeg fått et annet perspektiv enn jeg ellers ville fått. Jeg har fokusert på andre ting enn om jeg hadde vært frisk. Jeg er fortsatt nysgjerrig på livet, og samler på år. Jeg ville ikke byttet med noen.

I tunge stunder har jeg hentet styrke fra en dikt om valmuen som jeg gjerne vil dele – macrobildet av valmuen har jeg tatt selv:

La valmuen lære deg
Vend deg mot solen, vend ditt inerse JEG mot lyset,
Søk oppover med din innerste kraft.
Bevar retningen – vær rank – Still deg rakrygget i lysets stilling.
Vis smidighet når vinden tar!
Valmuen blomstrer uten hensyn til mål eller nytte.
Ja, i ren glede over å være til!
Den elsker lyset og rødmer i glede…

Jean-Yves Leloup